一项研究提出,需要一个新的失智症命名框架。
梅奥诊所
10月27日消息
解决阿尔茨海默病、失智症、认知障碍和衰老的挑战之一与疾病本身无关,而是与术语有关。这是梅奥诊所(Mayo Clinic)阿尔茨海默病研究中心(Alzheimer's Disease Research Center,ADRC)主任 Ronald Petersen 博士提出的,他建议需要一个新的失智症命名框架。
对阿尔茨海默病和失智症等术语的不一致使用影响了临床治疗、研究和开发疗法的进展。与失智症相关的污名进一步导致了不一致和不精确的语言。
“我们有时使用这些术语并不一致。这让科学家和临床医生感到困惑。这让我们的患者和家人感到困惑。所以我们决定研究整个问题,看看我们是否能理解这个问题,然后提出一些建议,” Petersen 博士说。
在 Petersen 博士最近发表的一篇论文中,国家应对阿尔茨海默病计划的阿尔茨海默病研究、护理和服务咨询委员会授权了一个委员会来帮助使这些术语的使用保持一致。这篇论文发表在《神经病学纪要》(JAMA Neurology)杂志上。
研究于2023年10月16日发表在《JAMA Neurology》(最新影响因子:29.0)杂志上
阿尔茨海默病和失智症有什么区别?
“失智症是一种临床综合征,这意味着它具有该疾病的一系列临床特征。然而,阿尔茨海默病暗示着失智症有潜在的生物学原因。我们经常把这两个术语弄混,” Petersen 博士说。
消除困惑
该倡议分为三组:研究人员和科学家、临床医师和公共利益攸关方。焦点小组(包括来自代表性不足群体的人)也被要求研究与这种语言相关的各种文化问题。
“失智症这个术语在一个群体中的使用可能与在另一个群体中的使用有很大不同。我们把所有这些信息放在一起,提出了一个框架,我们希望能帮助理清这些术语应该如何使用,以便每个人都能一致地使用它们。”
Petersen 博士说,目标不是改变任何疾病的任何定义,而是澄清不同的专家小组是如何定义这些疾病的。
“是临床上的吗?是生理上的吗?还是临床和生物学特征的结合?因此,该框架旨在描述这些区别,” Petersen 博士说。
“我们希望通过澄清人们是如何使用这些术语的,当我们讨论像阿尔茨海默病这样的疾病时,我们将能够更好地与患者和家人沟通。”
接下来的步骤
Petersen 博士表示,下一步将是对新框架进行 beta 测试。
“在这项工作的下一阶段,我们将要求临床医生、初级保健医生和专科医生实际使用这个框架,看看它是否有助于他们向患者和家属解释潜在的疾病。我们会问病人和家属,你进去的时候能理解什么?你出去能明白些什么?临床医生也一样,” Petersen 博士说。
创立于1864年的梅奥诊所
参考文献
Source:Mayo Clinic
Expert explains why a change is needed when talking about dementia
Reference:
Petersen RC, Weintraub S, Sabbagh M, et al. A New Framework for Dementia Nomenclature. JAMA Neurol. Published online October 16, 2023. doi:10.1001/jamaneurol.2023.3664
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原文标题 : 专家解释了为什么在谈论失智症时需要改变